COFIB

Las farmacias de Baleares participan en una campaña de sensibilización sobre la ELA

  • Cada día tres personas son diagnosticadas de ELA, con una esperanza de vida de 3 a 5 años. La implicación de los farmacéuticos es esencial para dar visibilidad a los pacientes y colaborar en la detección precoz
  • Los farmacéuticos de Baleares participan en la campaña “La ELA, una realidad ignorada. Tu farmacéutico te acompaña”, impulsada por el Colegio Oficial de Farmacéuticos de las Islas Baleares (COFIB) y la Asociación Balear de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA Balears) y creada por el Consejo General de Colegios Farmacéuticos y la Fundación Luzón

Palma, 14 de marzo de 2019.- Esta mañana se ha presentado una nueva campaña sanitaria que aúna a farmacéuticos y pacientes para dar visibilidad a la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), la tercera enfermedad neurodegenerativa en incidencia, tras la demencia y la enfermedad de Parkinson. Se estima que en España se diagnostican tres nuevos pacientes cada día, con una esperanza de vida de 3 a 5 años, aunque hay algunos casos de mayor supervivencia.

Conscientes de la importancia de la prevención de esta enfermedad, el Colegio Oficial de Farmacéuticos de las Islas Baleares y la Asociación Balear de Esclerosis Lateral Amiotrófica – ELA Balears han presentado la campaña “La ELA, una realidad ignorada. Tu farmacéutico te acompaña”, que se desarrollará a través de las farmacias que voluntariamente deseen participar. El objetivo es dar visibilidad a la ELA, favorecer su conocimiento y sensibilizar para seguir promoviendo la investigación y derivar al médico de atención primaria y a las asociaciones especializadas cuanto antes para ayudar a pacientes y cuidadores.

Durante la rueda de prensa, Antoni Real, presidente del COF Balear ha señalado que “los farmacéuticos son firmes aliados de los pacientes y desarrollan una labor muy importante en la educación sanitaria y en la prevención. Concretamente en la ELA, el farmacéutico comunitario, como agente de salud, actúa colaborando activamente tanto en la detección precoz como en el proceso terapéutico del paciente, facilitando la atención necesaria a los pacientes y cuidadores. Es por ello por lo que hemos unido nuestras fuerzas con los pacientes, una sinergia importante para dar visibilidad a los pacientes y a sus necesidades”.

Por su parte, Catalina Rigo, presidenta de la asociación Balear de ELA ha puesto de manifiesto la importancia de esta unión para pacientes y familiares: “Alianzas como la que hemos realizado con este Consejo son fundamentales para las personas afectadas de ELA, ya que se sentirán más apoyados y, sobre todo, más seguros de que los farmacéuticos conocerán la respuesta a las necesidades con las que acudirán a las farmacias. Es muy importante ofrecer información a pacientes y cuidadores una vez tengan el diagnóstico y ponerlos en contacto con la asociación ELA Balears que se dedica a una labor de apoyo, asistencia y ofreciendo una serie de recursos para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias”.

Para favorecer la sensibilización sanitaria, se han distribuido posters a las farmacias. Asimismo, para profundizar en la formación de los farmacéuticos se ha elaborado una guía en la que se abordan las manifestaciones clínicas, la etiología, el tratamiento farmacológico, los cuidados generales y el papel del farmacéutico, entre otros aspectos, y se desarrollará el 8 de abril un webinar formativo, que estará dirigido a todos los farmacéuticos colegiados que quieran participar. Además, se han elaborado infografías dirigidas a los farmacéuticos y a los pacientes. Todo el material está disponible en Portalfarma.com, en el espacio Farmacia y Enfermedades Neurodegenerativas.

Datos sobre la “ELA, una realidad ignorada”

La edad media de inicio de la ELA se encuentra entre los 58-66 años, con un pico de incidencia a los 70-75 años y una disminución en edades superiores. Los casos de ELA con origen hereditario presentan un inicio a edades más tempranas, unos 10 años antes en muchas ocasiones. En general, la incidencia en hombres es ligeramente superior a la de las mujeres. En el caso de España, la edad media de inicio es inferior a la observada a nivel mundial, ya que aparece fundamentalmente entre los 40 y 70 años.

Según una encuesta reciente, la edad media de inicio de síntomas no específicos fue de 48,8 años, mientras que la de inicio de debilidad clara o atrofia fue de 50,2 años. Por tanto, la mayoría de las personas recién diagnosticadas en España se encuentran en edad laboral. En el ámbito mundial, la incidencia oscila entre 1 a 2 casos por 100.000 habitantes y año, lo que supone que cada año se diagnostican unos 120.000 casos nuevos en todo el mundo. En España, la incidencia es similar al resto de países desarrollados, ya que anualmente se detectan 1,4 casos por 100.000 habitantes.

La prevalencia de la ELA oscila entre 2 a 5 casos por 100.000 habitantes, y se estima que en el mundo tan solo hay medio millón de personas con esta enfermedad. A pesar de su incidencia elevada tiene una prevalencia baja debido a su elevada mortalidad. Recordar que además de la atrofia muscular que afecta al movimiento, también se ven afectadas el habla y la deglución pero no las funciones cognitivas de la persona. Actualmente, sigue siendo una enfermedad sin cura.

Todo el material está disponible en Portalfarma.com, en el espacio Farmacia y Enfermedades Neurodegenerativas:

https://www.portalfarma.com/Ciudadanos/saludpublica/enfermedades-neurodegenerativas/Esclerosis-Lateral-Amiotrofica-ELA/Paginas/default.aspx#campanaELA

 

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