COFIB

Les farmàcies de les Illes Balears participen en una campanya de sensibilització sobre l'ELA

  • Cada dia tres persones són diagnosticades d'ELA, amb una esperança de vida de 3 a 5 anys. La implicació dels farmacèutics és essencial per donar visibilitat als pacients i col·laborar en la detecció precoç
  • Els farmacèutics de Balears participen en la campanya "L'ELA, una realitat ignorada. El teu farmacèutic t’acompanya ", impulsada pel Col·legi Oficial de Farmacèutics de les Illes Balears (COFIB) i l'Associació Balear d'Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA Balears) i creada pel Consell General de Col·legis Farmacèutics i la Fundació Luzón

Palma, 14 de març de 2019.- Aquest matí s'ha presentat una nova campanya sanitària que uneix a farmacèutics i pacients per donar visibilitat a l'esclerosi lateral amiotròfica (ELA), la tercera malaltia neurodegenerativa en incidència, després de la demència i la malaltia de Parkinson. S'estima que a Espanya es diagnostiquen tres nous pacients cada dia, amb una esperança de vida de 3 a 5 anys, encara que hi ha alguns casos de més supervivència.

Conscients de la importància de la prevenció d'aquesta malaltia, el Col·legi Oficial de Farmacèutics de les Illes Balears i l'Associació Balear d'Esclerosi Lateral Amiotròfica - ELA Balears han presentat la campanya "L'ELA, una realitat ignorada. El teu farmacèutic t’acompanya ", que es desenvoluparà a través de les farmàcies que voluntàriament vulguin participar. L'objectiu és donar visibilitat a l'ELA, afavorir el seu coneixement i sensibilitzar per seguir promovent la investigació i derivar al metge d'atenció primària i a les associacions especialitzades com més aviat millor per ajudar a pacients i cuidadors.

Durant la roda de premsa, Antoni Real, president del COF de les Illes Balears ha assenyalat que "els farmacèutics som ferms aliats dels pacients i desenvolupam una tasca molt important en l'educació sanitària i en la prevenció. Concretament a l'ELA, el farmacèutic comunitari, com a agent de salut, actua col·laborant activament tant en la detecció precoç com en el procés terapèutic del pacient, facilitant l'atenció necessària als pacients i cuidadors. És per això pel que hem unit les nostres forces amb els pacients, una sinèrgia important per donar visibilitat als pacients i les seves necessitats ".

Per la seva banda, Catalina Rigo, presidenta de l'Associació Balear d'ELA ha posat de manifest la importància d'aquesta unió per a pacients i familiars: "Aliances com la que hem realitzat amb els farmacèutics són fonamentals per a les persones afectades d'ELA, ja que es sentiran més recolzades i, sobretot, més segures de què els farmacèutics coneixeran la resposta a les necessitats que tenguin en acudir a les farmàcies. És molt important oferir informació a pacients i cuidadors un cop tinguin el diagnòstic i posar-los en contacte amb l'associació ELA Balears que es dedica a una tasca de suport, assistència i oferint un seguit de recursos per millorar la qualitat de vida de les persones afectades i les seves famílies ".

Per afavorir la sensibilització sanitària, s'han distribuït pòsters a les farmàcies. Així mateix, per aprofundir en la formació dels farmacèutics s'ha elaborat una guia en la qual s'aborden les manifestacions clíniques, l'etiologia, el tractament farmacològic, les cures generals i el paper del farmacèutic, entre d'altres aspectes, i es desenvoluparà el 8 de abril un webinar formatiu, que estarà dirigit a tots els farmacèutics col·legiats que hi vulguin participar. A més, s'han elaborat infografies adreçades als farmacèutics i als pacients. Tot el material està disponible en Portalfarma.com, a l'espai Farmàcia i Malalties Neurodegeneratives.

Dades sobre la "ELA, una realitat ignorada"

L'edat mitjana d'inici de l'ELA es troba entre els 58-66 anys, amb un pic d'incidència als 70-75 anys i una disminució en edats superiors. Els casos d'ELA amb origen hereditari presenten un inici a edats més primerenques, uns 10 anys abans en moltes ocasions. En general, la incidència en homes és lleugerament superior a la de les dones. En el cas d'Espanya, l'edat mitjana d'inici és inferior a l'observada a nivell mundial, ja que apareix fonamentalment entre els 40 i 70 anys.

Segons una enquesta recent, l'edat mitjana d'inici de símptomes no específics va ser de 48,8 anys, mentre que la d'inici de debilitat clara o atròfia va ser de 50,2 anys. Per tant, la majoria de les persones recentment diagnosticades a Espanya es troben en edat laboral. En l'àmbit mundial, la incidència oscil·la entre 1 a 2 casos per 100.000 habitants i any, fet que suposa que cada any es diagnostiquen uns 120.000 casos nous a tot el món. A Espanya, la incidència és similar a la resta de països desenvolupats, ja que anualment es detecten 1,4 casos per 100.000 habitants.

La prevalença de l'ELA oscil·la entre 2 a 5 casos per 100.000 habitants, i s'estima que al món només hi ha mig milió de persones amb aquesta malaltia. Malgrat la seva incidència elevada té una prevalença baixa a causa de la seva elevada mortalitat. Recordar que a més de l'atròfia muscular que afecta al moviment, també es veuen afectades la parla i la deglució però no les funcions cognitives de la persona. Actualment, segueix sent una malaltia sense cura.

Tot el material està disponible a Portalfarma.com, a l'espai Farmàcia i Malalties Neurodegeneratives:

https://www.portalfarma.com/Ciudadanos/saludpublica/enfermedades-neurodegenerativas/Esclerosis-Lateral-Amiotrofica-ELA/Paginas/default.aspx#campanaELA

 

Articles de 2011